Türkiye
12/2003
Bu site pediatrik romatoloji uluslararası araştırmalar organizasyonu (PRINTO) ve pediatrik romatoloji Avrupa topluluğunun (PRES) katkıları ve Avrupa Birliği desteği ile gerçekleştirilmiştir (Kontrat numarası 2001CVG4-808).PRINTO, uluslararası bir bilgi ağı oluşturmak amacı ile 1996 yılında 14 Avrupa ülkesinin katılımı ile kurulmuştur. Şu anda 43 Avrupa içi ve dışı ülke bu organizasyonun üyesidir. Organizasyon herhangi bir kar amacı gütmemektedir. Organizasyonun ana amacı çocukluk çağı romatizmal hastalıklarında güçlerin birleştirilmesi, arttırılması, gelişmelerin koordine edilmesi, değerlendirilmesi, yeni ilaç çalışmalarının, yaşam kalitesi ve klinik gidiş çalışmalarının yapılmasıdır. PRINTO akademik ve/veya klinik merkezleri bir araya getirerek çocuk romatizma hastalıkları çalışmalarını da düzenler.PRES, Avrupa’da yaşayan pediatrik romatoloji alanında çalışan sağlık çalışanlarının bilimsel topluluğudur. PRES’in ana amaçları çocuk romatizmal hastalıkları hakkındaki bilgiyi arttırmak, bu alandaki araştırmaları uyarmak, bilimsel toplantılar ve yayınlar aracılığı ile bilgi dağılımını gerçekleştirmek, iyi klinik çalışmalar için kılavuzlar ve standartlar oluşturmak, doktor ve yardımcı sağlık personelinin eğitimi için standartlar oluşturmaktır. Ek olarak, PRES Avrupa’daki pediatrik romatoloji aktiviteleri arasındaki eşgüdümü sağlamaktadır. Örneğin, PRINTO başkanı ve EULAR pediatric romatoloji komite başkanı PRES’in kalıcı konsey üyeleridir.Bu site üç bölüme ayrılmıştır:Birinci bölüm “bilgi” bölümü olarak adlandırılmış olup ailelere ana çocukluk çağı romatizmal hastalıklarının özellikleri hakkında bilgi verilmektedir. (Hastalık nedir?, Tedavisi nelerdir?) İkinci bölüm “adresler” bölümü olup PRINTO ve/veya PRES üyesi pediatrik romatoloji merkezlerinin ve burada çalışan doktorların isimleri verilmektedir. Bu liste düzenli olarak güncelleştirilecektir. Üçüncü bölüm ise “aile” bölümü olup burada ailelere yardım kuruluşları ile nasıl iletişim kurulabileceğinin bilgisi verilmektedir. Bu bölümün ana amacı günlük sorun ve zorluklarla nasıl başa çıkılabileceğinin ailelere önerilmesidir. Bu listede düzenli olarak güncelleştirilecektir.Bu bilgi ağı ve web sitesi PRES’ce onaylanmış, PRINTO tarafından 43 ülkenin pediatrik romatoloji merkezlerine yollanan sorgulamaların toplanması ile oluşturulmuştur.
پستها
